Ciclo de Conversatorios: “Raras pero no Invisibles. Realidad y Desafíos de Salud para las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”

Martes 01 de Diciembre de 2020.- (Extend Comunicaciones) Mañana miércoles 2 se realizará el segundo capítulo del ciclo de conversatorios “Raras pero no Invisibles: Realidad y Desafíos de Salud para las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”. (Inscripciones en: https://medicina.udd.cl/inscripcion-ciclo-de-conversatorios/)

De acuerdo con un estudio publicado en Orphanet Journal of Rare Diseases, las enfermedades raras (ER) son “un gran número de diversas afecciones con baja prevalencia individual, pero que en conjunto pueden afectar hasta un 3,5% a un 5,9% de la población”. 

Por la relevancia del tema, la Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo y la Asociación Chilena de Amigos de la Infancia, entidad sin fines de lucro que apoya a niños que presentan errores innatos del metabolismo, organizaron este ciclo de conversatorios de tres capítulos. El primero se realizó exitosamente el 18 de noviembre, con participación a nivel internacional. 

El segundo y tercer capitulo se efectuarán mañana miércoles 2 de diciembre y el 16 de diciembre, en los cuales se abordarán las enfermedades poco frecuentes desde la perspectiva de especialistas, economistas, legal, entre otras. 

En la transmisión de mañana miércoles 2 participarán el Asesor Senior del Director del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) e impulsor de la ley de medicamentos, Stephen Groft; y la Directora del Centro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto Superior de Salud de Italia., Domenica Taruscio y Dino Sepúlveda, Jefe del Departamento de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Salud Basada en la Evidencia del Ministerio de Salud de Chile. 

En tanto entre los expositores del tercer capítulo (16 de diciembre) destacan el Ministro de Salud, Enrique Paris; la Senadora y Presidenta de la Comisión de Salud del Senado, Carolina Goic y la Genetista Clínica y directora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes del Instituto de Ciencias e Innovación en Medicina (ICIM), Gabriela Repetto; entre otros.